En un reciente fallo, la Corte Suprema, acogiendo un recurso de protección a favor de un menor de poco más de un año de edad que padece una enfermedad rara neurodegenerativa, ordenó al Estado pagar su tratamiento con un medicamento de altísimo costo que no está cubierto por el sistema de protección financiera creado por la Ley Ricarte Soto. La pregunta que suscita este fallo entonces es por qué, existiendo una política pública al respecto que fija criterios precisos de evaluación y priorización para decidir financiar enfermedades de alto costo, las familias recurren a la justicia. El criterio que fijó la Corte en este caso fue que, cuando está en juego el derecho a la vida, no debieran invocarse consideraciones de orden económico.
Sin duda, este criterio aplicado a una política de salud es incoherente e insostenible.
Por lo mismo, la cuestión de fondo a discutir no es el riesgo a la judicialización sobre el acceso a tratamientos de altísimo costo para enfermedades raras, lo cual, evidentemente, puede incrementarse, sino evaluar la actual política pública, esto es, cómo las enfermedades son incorporadas de manera integral en el actual sistema de evaluación y priorización de la ley, y si la forma de aplicar los criterios no deja a estas enfermedades en una posición desventajosa respecto de otras patologías de alto costo. En efecto, la forma en que se aplica a las enfermedades raras criterios como evidencia científica y costo-efectividad termina en un resultado desfavorable si se compara con la priorización de otras enfermedades frecuentes de alto costo. De este modo, los mecanismos de aplicación de la Ley Ricarte Soto y su equívoca inclusión de cualquier enfermedad de alto costo, sobre cierto umbral, generan, en la práctica, una postergación de las enfermedades poco frecuentes, pese a que estaban en el corazón de la iniciativa legal.
Con todo, el padecimiento que sufren las personas con enfermedades raras no se soluciona solo con el acceso equitativo a tratamientos de alto costo. Se requiere, además, acceso oportuno a diagnósticos, cuidados sistémicos de calidad, mayor investigación científica y desarrollo de medicamentos, entre otras condiciones, que exigen una política pública integral del Estado que incluya, por ejemplo, alianzas público-privadas. En el fondo, ese es el desafío que deberíamos recoger de este fallo y la tarea que impone al legislador.

Gabriela Repetto y Juan Alberto Lecaros, ICIM, Clínica Alemana Universidad del Desarrollo